Catalina Suau

14-07-2011

“Lluitam per aconseguir que els malalts de Huntington tinguin una vida digna”

Catalina Suau Verdera (Bunyola, 1954) auxiliar de geriatria de professió, du 37 anys convivint amb afectats de Huntington. És fundadora i presidenta de l’Associació Balear de la malaltia de Huntington.

Gràcies a una voluntat de ferro i a l’ajut de la Federació Balear de Persones amb Discapacitat, va fundar l'associació ara fa 14 anys. Aconseguir el reconeixement d’aquesta patologia i que els malalts tinguin una vida digna, és el motor de la seva lluita.

Què és la malaltia de Huntington?

És un trastorn genètic hereditari consistent en una mutació localitzada al cromosoma 4. Clínicament es pot dir que és un trastorn neuropsiquiàtric. Els pacients de Huntington mostren degeneració neuronal progressiva fins al final de la malaltia, que sol coincidir amb el final de la seva vida.

Quan es detecten els primers símptomes?

Normalment entre els 35 i els 55 anys, però varia en funció de la repetició o força amb què es presenta la malaltia. Com més repeticions de la mutació pateix una persona, més aviat apareixen els símptomes.

Com és mostren aquests símptomes?

La simptomatologia apareix de forma gradual amb petits tics o moviments involuntaris i bruscs en  les extremitats o amb la dificultat per seguir un objecte en moviment amb la vista, símptomes que poden passar desapercebuts per al malalt fins passats 5 o 6 anys. Sol ser la família qui primer ho detecta.

Què s’aconsella fer en aquests cas?

Anar a l’especialista en genètica, qui després de fer unes proves remet el pacient al neuròleg i aquest al psicòleg. Estam molt orgullosos amb l’equip de professionals de sanitat que tracten aquesta malaltia a Mallorca.

Quants d’afectats de Huntington hi ha a Balears?

Al voltant de 200 persones. Es calcula que, al món, hi ha una persona afectada per cada 10.000 habitants. A Mallorca, aquesta proporció és d’un malalt cada 4.000 persones. Tot i que hi ha un programa d’investigació en marxa a nivell mundial, és difícil tenir una estadística exacta.

Quan es va fundar l’Associació?

El meu home morí l’any 1987 després de 13 anys de lluita contra la malaltia, i aleshores vaig decidir que volia ajudar a altres famílies en la mateixa situació. Després de moltes gestions i gràcies a la meva insistència i l’ajuda de la Coordinadora-Federació Balear de Persones amb Discapacitat, la nostra associació va ser una realitat l’any 1997.

Quin és l’objectiu de l’Associació?

La lluita pel reconeixent social d’aquest trastorn per aconseguir una vida digna per als seus afectats.

Quins serveis oferiu?

Assessorament en la tramitació dels ajuts públics, suport psicològic i, bàsicament, una orientació per fer millor el camí de la malaltia. Està previst que les persones amb la malaltia puguin aprofitar el servei de logopeda i fisioterapeuta del centre Joan Crespí de Palma, ja que l’Associació no pot fer front a les despeses que suposa oferir aquests serveis. També estam lluitant per posar en marxa, a l’Hospital de Son Espases, un programa de selecció d’embrions per a que parelles que tenen probabilitats de desenvolupar la malaltia puguin evitar tenir un fill afectat. Amb un dels dos progenitors afectat, hi ha un 50% de probabilitats de desenvolupar la malaltia.

Com ha estat la trajectòria d’aquests 14 anys?

Molt dura, sens dubte. Donar a conèixer a la societat una malaltia pràcticament desconeguda ha estat una tasca àrdua i difícil. Ens hem topat amb molta incomprensió. No hem d’oblidar que va ser un metge de capçalera, el doctor nordamericà George Huntington, qui l’any 1972 va observar per primera vegada els símptomes, però no va ser fins a l’any 1993 quan es va descobrir el gen que provoca la malaltia.

Quin equip professional treballa per l’Associació?

Una treballadora social i una psicòloga, que fan una feinada. Moltes vegades enlloc de les 3 hores que els correspon, n’hi estan el doble. La resta som l’equip directiu, persones voluntàries que li dedicam tots els esforços que podem.

Amb quins ajuts compta l’entitat?

Amb una subvenció de l’IMAS, una altra de la Conselleria d’Afers Socials, Promoció i Immigració, i ara també amb l’ajut de l’Obra Social de “SA NOSTRA”. El dia que ens assabentarem que entràvem a la convocatòria de “SA NOSTRA” vaig tenir una alegria enorme i una sensació difícil d’explicar. Aquesta és la prova que, malgrat ser entitat petita, se’n recorden de nosaltres.

Com valorau la iniciativa de l’Obra Social de demanar el vot dels clients per impulsar els projectes solidaris?

Molt positiva. A nosaltres ens va anar molt bé. En 10 dies ja teníem tots els vots necessaris per aconseguir la dotació màxima concedida. Vaig demanar el vot a la gent del poble i als associats, i ràpidament va córrer de boca en boca.

fle_izq 1 / 2 fle_der
“La malaltia de Huntington es comença a manifestar amb petits tics a les mans”
Cercador
Agenda
veure tota l'agenda
EXPOSICIÓ
24/04/2017-03/05/2017
Palma, Centre de Cultura de Palma
CINEMA
02/05/2017
Palma, Centre de Cultura de Palma
MÚSICA
03/05/2017
Palma, Centre de Cultura de Palma
EXPOSICIÓ
10/04/2017-12/05/2017
Maó, Sala de Cultura de Maó
CONFERÈNCIA
11/05/2017
Eivissa, Sala de Cultura de Eivissa
TAULA RODONA
25/05/2017
Eivissa, Sala de Cultura de Eivissa
Subscriu-te a la Revista Digital

Programa d'activitats educatives 2016/2017

Banner activitats educatives 16/17